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Étant atteinte d'un maladie rare j'ai déjà participé à des recherches. Mais là de force, sans savoir le but, le qui, le pourquoi bah en fait non.
Pourquoi, si je peux poser la question ?
Aurais tu pas aimé que tous ceux avec cette maladie aident les chercheurs pour qu'ils trouvent des remèdes ?
Le consentement ça me semble être la moindre des choses. Ça force aussi les projets de recherche à se présenter un minimum et avoir un avis sur la question.
Donc perso, oui si j'avais une maladie rare, j'aurais aimé que d'autres aient tenté des protocoles expérimentaux pour la recherche. Mais je préfère qu'on ne prenne pas les humains pour du bétail et/ou des rats de laboratoire à recueillir/tester des trucs sans leur demander leur avis.
(Et oui, ça paraît contradictoire, avec le sort réservé aux autres animaux en labo; mais quitte à ne pas avoir de solution pour les rats/souris, au moins évitons de se donner ce sort aussi)
Cela. Les trucs de recherche, les vrais, on te demande ton avis, on t'explique.
Et l'aphp sait ou me trouver
Le problème avec ça c'est que 90% des gens ne vont pas s'embêter de choisir, et du coup je préfère le opt out.
Mais je comprends que ce n'est pas une système parfait.
Pareil. Ma pathologie + la ville de mes consultations et on peut déjà m'identifier. Alors je ne crois pas trop à l'anonymat promis.